El cuidado de familiares con enfermedad crónica

La protagonista, Claudia, con sus flamantes 18 años, está lejos de querer ser una chica heroica ni abnegada cuando irrumpe en el seno familiar la enfermedad de su madre. Este dramático acontecimiento penetra y ocupa su entorno inmediato al modo de silenciosa tormenta que exige delinear de otra manera los papeles de cada cual en una familia que ya venía de largo desconectada.

Se le plantea, así, la disyuntiva entre cuidar a su madre y el anhelo de vivir como lo hacen las muchachas de su edad. De esta guisa, Claudia busca la forma de habitar la nueva y dolorosa realidad, que transmutará los lazos familiares.

Esta película fue la gran triunfadora del último Festival de Cine de Málaga (película: Biznaga de oro; actriz: Júlia Mascort; actor de reparto: Tomás del Estal, además del Premio Feroz Puerta Oscura). Ópera prima de Marta Matute, es una coproducción España-Bélgica por las por las compañías españolas Solita y Elasticity, y la compañía belga Saga Film.

El guion fue escrito por la propia directora, desarrollado durante la Residencia de la Academia de Cine y basado en su propia experiencia durante una década de su vida. Cuenta, con concisión y una óptica naturalista, lo que acaece en una familia que vive en las afueras de Madrid, cuando comienzan a hacerse patente los primeros signos de una enfermedad cerebral degenerativa en la madre (Almarcha), o sea, Alzheimer.

Con el transcurrir de los años, sus dos hijas, Inés, la mayor, que vive en Barcelona (Weissmahr) y la menor, Claudia (Mascort), junto con su padre (Esnal), deben adaptar su vida diaria para cuidar a la madre conforme la enfermedad avanza de manera implacable.

El caso de Claudia es singular pues la enfermedad de su madre hace que su mundo se desmorone casi sin esperarlo. De manera que, a partir de ese momento, la joven tiene que empezar a tomar decisiones, lo cual que no se corresponde con su edad.

Gran interpretación de Júlia Mascort, una trabajo intenso, veraz e impactante. Laura Weissmahr, gran interpretación para una chica cuyas emociones hierven bajo la superficie. Sonia Almarcha está más que mejor en una actuación profundamente conmovedora en algunas escenas; muestra la dolencia mental de su personaje sin artificios. Y Tomás del Esnal está superlativo como el padre.

Un reparto que se acerca a la máxima calificación, que sabe levantar un genuino monumento de emociones diversas, de penas, también de certidumbres y de liberación. Acompaña una estupenda fotografía de Sara Gallego y las notas de Simon Fransquet, que envuelven la historia. Laura Weissmahr convence, dando lo mejor en sus diálogos con su hermana, llenas de reproches, pero manifestando a la vez un amor fraternal enternecedor.

Aquí no se trata de una familia extraña ni fuera de lo común. Al revés, es un hogar común y corriente, como hay tantos, poco dado a mostrar sus emociones o sentimientos, con unos recursos muy medidos para contratar especialistas médicos, y que se ven en la obligación moral y humana de hacerse cargo del cuidado de un ser querido al que van perdiendo poco a poco con el paso de los meses.

Porque es un cuidado continuo que constituye una situación con la que, de seguro, muchos espectadores se van a sentir identificados. Una realidad que puede ser demoledora para la familia.

Un acierto de la obra es que no busca la lagrima fácil, utiliza una estructura narrativa convincente y por momentos algo claustrofóbica, pues la mayoría de las escenas transcurren en la casa familiar y aprehende la parte psicológica y el desgaste emocional.

Sobre el filme

Hay en la cinta la intención de denunciar o como poco desvelar la efectiva y manifiesta falta de apoyo por parte del gobierno y de las administraciones para el cuidado de los enfermos crónicos, sobre todo de los trastornos que afectan a la lucidez y a la cognición. Y cómo, finalmente, el cuidado y la atención de estos pacientes corre por cuenta de sus seres queridos, con consecuencias devastadoras.

Es decir, que esta carga suele provocar lo que se denomina el «síndrome del quemado», estado de agotamiento físico, emocional y mental crónico provocado por el estrés severo y sostenido, el burnout, descrito por Bradley en 1960 por vez primera.

Pues bien, esta casuística es expuesta por Matute a través de una dirección madura, sin exabruptos, contenida, meticulosa y mesurada, donde los silencios, las elipsis, los gestos y las miradas llegan a tener más peso que los diálogos.

Por circunstancias ajenas a la voluntad de los miembros de la familia, finalmente se unen, dejan las diferencias de lado y aciertan a demostrar su capacidad de sintonía, entrega y empatía, incluso a medida que el desgaste emocional y físico se hace más denso, duro y pesado. Este estado de cosas es particularmente lacerante y especial para Claudia, una joven que aún está descubriendo el mundo y descubriéndose a sí misma.

No estamos ante una película sobre la enfermedad; es una película sobre el cuidado. Y amplifica la necesidad y el deseo, y alza la voz para exigir por fin una ley de cuidados (atención domiciliaria) que apoye y ayude a los pacientes con enfermedades crónicas que precisan atención personalizada. Pero también a cuantos asumen la responsabilidad cotidiana de cuidarlos las veinticuatro horas del día.

A veces, como en el caso de Claudia, la ayuda efectiva a los cuidadores de la familia solo se puede conseguir haciendo que se pueda tomar distancia de una realidad que se ha convertido en una carga demasiado pesada de soportar.

El cuidado de pacientes crónicos

El cuidado continuado de pacientes crónicos es asumido en gran medida por familiares y allegados, esta es una realidad para muchos españoles y se plasma en en esta película como una realidad social más común de lo que a algunos puede parecer.

Es una labor que tiene una importante carga emocional, algo que el filme no obvia, al revés, lo trata con intensidad. El síndrome de burnout o sobrecarga del cuidador es una problemática que afecta a la salud mental de miles de personas, provocando un quantum alarmante de estrés sostenido, ansiedad y agotamiento psicofísico.

Pues el síndrome de burnout, una realidad cada vez más reconocida, habla de una forma específica de agotamiento relacionado con el cuidado continuado en el entorno familiar o personal. Afecta a personas que cuidan de familiares dependientes, mayores con enfermedades crónicas que, con el tiempo, sufren un desgaste físico, emocional y mental de profundo calado.

La exposición continuada a situaciones de alta demanda emocional, la autoexigencia y la falta de apoyo adecuado, incrementan significativamente el riesgo de desarrollar estrés crónico y trastornos de ansiedad, lo cual yo mismo, como especialista, afirmo sin lugar a duda que es así.

En España hay 1.644.073 personas con una situación de dependencia reconocida y uno de cada cinco españoles de 50 años o más se encarga de cuidar a estas personas de forma particular y no profesional, siendo mujeres la mayoría.

Esta realidad tiene un impacto directo en su bienestar. Según estudios, más del ochenta por ciento de los cuidadores informales presenta síntomas de ansiedad, mientras que el sesenta y cinco, muestra síntomas depresivos.

Esta sobrecarga se ve agravada por factores como la dedicación prolongada, el aislamiento social, la falta de apoyo o la dificultad para compatibilizar el cuidado con la vida laboral y personal. Lo cual deriva en fatiga persistente, alteraciones del sueño, irritabilidad o angustia.

En este sentido, se hace necesaria una mayor atención a este colectivo, cuidar también implica cuidarse. Es fundamental identificar de forma precoz los signos de sobrecarga y actuar cuanto antes ofreciendo opciones que mejoren el bienestar emocional del cuidador/a, tanto desde el ámbito sanitario como social.

Cierre

Un relato descarnado, duro, pero a la vez, conmovedor, cruel, pero esperanzador. Está hecho con una cámara que cuando puede, sabe ir libre, una cinta sutil que no se regodea en la desolación, porque en todo momento se atisba una luz salvadora y de esperanza.

Es una película que estoy seguro suscitará el interés de tantas personas como hay que tienen a su cargo algún paciente crónico en casa, con alzhéimer, con movilidad reducida, retraso mental y, en fin, que precisan de una atención personalizada.

Escribe Enrique Fernández Lópiz | Fotos Elástica Films